Van mijn patiënten heb ik geleerd je aan te passen aan omstandigheden

Zoeken naar kwaliteit van leven
Mijn werk? Met de patiënt oplossingen zoeken voor dagelijkse problemen. Hoe ga je om met ziekte? Hoe omzeil je moeilijkheden? Welke keuzes maak je? Hoe vang je tegenslagen op? Daar gaat het om. Kwaliteit van leven is niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Soms zorgen kleine aanpassingen in leefstijl of medicatie voor een enorme verbetering van levenskwaliteit. Zo kan ik heel tevreden zijn als het lukt iemand van een transplantatielijst af te halen.

Patiënten worden vrienden
Met een aangeboren hartafwijking ben je chronisch patiënt. Je hele leven blijf je onder controle. Ik ken sommige patiënten al langer dan twintig jaar. Ik ken hun sociale leven. Sommigen zijn bijna vriendinnen en vrienden geworden. Laatst stuurde een patiënt me een foto van 21 jaar geleden, gemaakt bij de geboorte van haar dochter. We stonden er alle drie op. Wat waren we blij dat de zwangerschap ondanks de hartafwijking goed was verlopen. Zo’n foto… dat is toch prachtig.

Een plank met verdriet
Er is ook veel verdriet. Nogal wat patiënten overlijden op relatief jonge leeftijd. Soms onverwacht. Dat komt hard aan. Altijd is er die twijfel: had ik het kunnen zien aankomen?  Of voorkomen? Op mijn kamer bewaar ik alle overlijdenskaartjes op een speciale plank.

Zelf onderzoeken
Het combineren van denken en doen maakt het vak boeiend. Het is vaak complex. Niet één patiënt is hetzelfde. Soms merk je dat je iets niet weet en ook de literatuur geen uitkomst biedt. Zelfs een mail naar collega’s in het buitenland geeft geen oplossing. Dan ga ik zelf onderzoek opzetten. Binnen een academisch ziekenhuis kan dat. De meeste patiënten doen graag mee. Na een paar jaar kan ik dan het antwoord van de studie zelf met mijn patiënten bespreken. Ik vind de combinatie van patiëntenzorg , onderwijs en onderzoek heel aantrekkelijk.

De grote uitdaging
Tijd is mijn grootste uitdaging; tijdens een consult van 20 minuten en in mijn leven. Met de patiënt wil je alle medische zaken goed in kaart brengen en vastleggen, maar ook praten over de impact van de ziekte op het dagelijks leven. Als professor, bestuurder en moeder moet je voortdurend multitasken.

Het vak over tien jaar
Ik zie een grote vooruitgang in technologie en medicatie. Daarnaast wordt de dokter steeds meer een coach voor de patiënt. Er komt vast meer e-Healthen telemonitoring, maar de ontmoeting in de spreekkamer zal blijven. Dat is essentieel voor een goed contact tussen arts en patiënt.

Barbara Mulder (1953) 
Academisch Medisch Centrum Amsterdam 
cardioloog en voorzitter NVVC 
gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen 
arts in 1978, cardioloog in 1985 

gehuwd, 3 volwassen zoons 
hobby’s: tennis, roeien, pianospelen